CategorÃa: SaludFecha: 10-06-2021
La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.
En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Y es que, si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.
Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. “A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
7.000 enfermedades distintas
Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellos ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.
Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.
Más necesario que nunca
El Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une la situación derivada del Covid-19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares. La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que «la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», ha subrayado Carrión.
Ampliación a adultos
El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.a Madrileña, dentro de su compromiso con los niños y jóvenes que sufren alguna enfermedad rara, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han resuelto la segunda edición del Programa IMPULSO, que destinará más de 200.000 euros a terapias y productos de apoyo que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los menores con patologías poco frecuentes.
En esta II edición del Programa IMPULSO ha crecido el número de candidaturas presentadas por entidades asociadas a FEDER, pasando de 56 a 84 candidaturas, que beneficiarán a algo más de 3.000 personas de forma directa, un 20 por ciento más que el año anterior.
La crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha llevado a FEDER y a las entidades que forman parte de ella a replantearse las ayudas, priorizando la atención de forma urgente a aquellas familias en situación de mayor vulnerabilidad.
Esta vulnerabilidad se traduce en que, algunos menores, a consecuencia del confinamiento, han visto su evolución estancada y por ello, para garantizar su bienestar, las entidades han tenido que aumentar las sesiones terapéuticas en estos casos.
Además, algunos menores y familias continúan en sus casas para poder hacer frente al nuevo coronavirus, necesitando productos de apoyo extras para garantizar la continuidad educativa y terapéutica, una situación que también se ha priorizado.
Por otro lado, se ha velado por el bienestar de las familias que sufren una situación de riesgo de exclusión social debido a la situación de desempleo o de ERTE que se encuentren.
El programa IMPULSO está destinado a los menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. De hecho, el 88% de estas patologías pueden aparecer en la edad pediátrica, pero en la mitad de los casos, la obtención de un diagnóstico se puede alargar hasta más de cuatro años, produciendo un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.
La ayuda, en forma de sesiones de terapias o productos de apoyo, resulta fundamental para las familias y su economía, pues estas enfermedades son crónicas y degenerativas, requiriendo ayudas técnicas, ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal, adaptación de la vivienda o terapias como fisioterapia o logopedia entre otras, suponiendo el 20% de los ingresos, pues de media cada familia destina más de 350 euros al mes a esta causa.
“Esperamos que esta segunda edición sea una oportunidad para que, las familias y sus hijos e hijas puedan acceder fácilmente a servicios como fisioterapia, psicología, logopedia o terapias ocupacionales, así como a productos de apoyo que faciliten su día a día”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Además, recuerda que esta es una oportunidad para consolidar el trabajo en red de las entidades pues se aportará una dotación extra para aquellas que presenten un proyecto conjunto.
“El Programa IMPULSO supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
El programa IMPULSO se centra en dos modalidades de ayudas. La primera va destinada a proyectos grupales de las entidades como son los servicios prestados por cada asociación como: terapia ocupacional o complementaria, logopedia, fisioterapia, etc. La segunda irá destinada para ayudas individuales directas a familias para así facilitar la adquisición de productos de apoyo (sillas de ruedas, andadores, bipedestadores, férulas, etc.), así como el acceso a servicios de atención directa a los que acuda el entorno familiar con el menor.
